Članak iz lista Šumadija Press

Pomozimo Janku da odraste

Objavljeno: Utorak, 15. novembar 2011. 

Mali Janko

Pre nepune četiri godine u porodici Stefanović rodio se dečak. Dali su mu ime Janko. Mali Janko, međutim, od samog rođenja prelazi težak put. Zbog komplikacija na porođaju od prvog dana je u bolnici, gde mu život skoro mesec dana bukvalno visi o koncu.
Izuzetnim zalaganjem osoblja neonatologije ipak mu je spasen život, ali i uspostavljena dijagnoza epilepsije i to njenog najtežeg oblika - Vestov sindrom.

Danas Janko ima tri i po godine i i dalje veoma česte napade, grčeve karakteristične za epilepsiju. Zbog svega toga on ni danas ne hoda, ne govori, pa čak i ne sedi, niti može samostalno da drži glavu, ali je ipak veseo, nasmejan i radoznao, kao i sva deca.

Vestov sindrom prema najnovijim istraživanjima ima leka, ali su tretmani skupi i obavljaju se u inostranstvu.

Jedan terapijski ciklus, od najmanje tri ili četiri tretmana uz pomoć matičnih ćelija, uspešno se obavlja na klinici u Beču, a tretmani se, u zavisnosti od reakcije deteta, ponavljaju na tri do šest meseci. Jedan košta 9.350 evra, sva četiri blizu 40.000 evra.

Jankovi roditelji u tom saznanju našli su svoju poslednju nadu. Ipak, za to je potrebno mnogo više novca od onog što oni imaju i mole za pomoć.

Iako im je život deteta najdragocenije što imaju, Svetlana i Saša to ne mogu da plate sami. Zato se obraćaju svima nama u nadi da ćemo im pomoći da Janku obezbede bolji život i izlečenje.

- Vestov sindrom ima leka i mi imamo nade. Nećemo se predavati iako znamo da će borba da bude veoma teška. Na kraju ćemo pobediti - poručuju Stefanovići.

Ispovest jednog oca

         Život,pun uspona i padova,sreće i tuge,ljubavi i mržnje.Osamnaest godina,ljubavi,radosti toliko smo ja i moja supruga zajedno.Prošli smo sve i svašta u životu,borili se sa svim i svačim. Radimo,stvaramo da našoj deci stvorimo bolju budućnost nego što smo je mi imali,kao i svako ko ima porodicu.Te loše 2008 god. zakucani smo duboko za dno i ono što nas gura napred je  stariji sin koji nam svojim ludostima vraća osmeh i ove male plave okice.Najdragocenije što imamo jesu ova dva klinca a sve sto mi treba je ovaj njihov osmeh.I da nije Jankove bolesti ne bih imao da se požalim ninašta. Sada će već četiri godine kako je bolestan a mama je njegov najveći oslonaci uvek su tu da me razvesele i obraduju.A kad dodje noć i svi spavaju u mraku i tišini čujem je kako jeca,a ja bespomoćan ne mogu da uradim ništa kako bi im pomogao.Sutra ponovo osmeh na lice jer novi je dan i svaki njegov gest i pokret je nasa radost.Ali ono što najviše boli je dok gledam njih dvoje kako se trude da se poigraju,zagrle,kako vole jedan drugog.Nemožete da zamislite niti da naslutite bol tugu i nemoc koju osecam,a morate da budete jaki da zbog svega ostanete nasmejani i veseli jer u suprotnom će te poludeti.Evo baš pre neki dan ima tu u komšiluku jedan mališa sa dve godine,koji se uvek obraduje mom starijem sinu.I tako vraćajući se iz škole ovaj mališa mu skoči a  on poče plakati grliti ga kao da mu je Janko pritrčao.Gledam ga sa kapije kako plače,držim Janka koji se smeška a ne može da potrči bratu, i puknem,suza za suzom,pobegnem da me ne vide al ne mogu da se smirim.I dok pišem o tome ,tako je teško,zlatni moji dečaci.I zbog svega ovoga moram da pokušam da mu pomognem jer mi smo hteli da se rodi,mi smo ti koji smo dužni da mu pružimo sve što mu treba.Moram da ucinim sve da on bude taj koji će potrčati i zagrliti brata.Od prvog dana kada su pre tri ipo godine rekli da neće preživeti,kada su mi ponudili sa četiri meseca ustanove gde ću moći da ga ostavim a da se ne borim za njega pa sve do danas verovao sam da mogu da mu pomognem i verujem da ću mu pomoći.Terapeuti koji rade sa njim su zadivljeni radom i napretkom,znači samo borba.Sve ovo što sam vam dosad pisao je sve ono što mi kao stena na srcu leži,moja,naša tužna priča,moja ispovest,ispovest jednog tužnog oca.

Pomozimo Janku

                     Za moje lečenje,za moj bolji život,za lepše sutra i svetliju buducnost.Pridružite nam 

                    se   i na facebook stranici http://www.facebook.com/groups/janko/ da svi zajedno

                                 pomognemo malom Janku

Westov Sindrom- For Janko

Since no therapy has not helped in the treatment of   West   we decided to try something new.We came to some information about the treatment of stem cells.One hospital for many years works with  stem cell transplantation, and is dedicated to developing technology for the treatment of neurological and other diseases.Klinik is specijalized the sixteen treatments for diseases and used them to treat over 200 patients per month.

Most cells in the human body has a specific function in individual cells are undefined authorities.Stem cels are have the opportunity to develop into different types of cells.As a result of the work they came to  realization that those healthy stem cells can replace this sick.All this allows treatment wide range of and even enjuri. We have already sent mail and application and are accepted for further treat.As we heard for the clinic in Vienna, which is more convenient and financially, we sent the documents, where we were also received.
Of course thats great new hope but we needs to   raise funds for these tretmane.Teth  is now a priority to us a new opportunity, another chance, perhaps the greatest no matter what, things finally start to be better .Imagine that he  can sit, to walk in the yard, to run, to finally play with his brother, to play together fudbal.I know it is difficult especially today, but to us this is the only chance, I with my income   i can onle dream.This  may Jankova only chance for a better life, so i hope the good will and your help

.

 

                                                  
                                                 Best regards to the next occurrence of families

                                                                            Stefanovic

Westov Sindrom-Odluka

Kako smo se odlučili na sve ovo?

Mnogo toga smo prošli tokom ove tri godine, bola i tuge najviše.Radost donosi  Jovan svojim medaljama,a kad Janko počne svoj šou to je smeh do suza.Sve on razume,najviše voli da sluša tračeve i priče preko telefona, a muziku da ne spominjem.Ali ništa baš ništa što smo pokušali nije pomoglo,ni čajevi ni melemi ni babe,ni doktori,samo vam kažu "WEST"da ,da.Ali to nas jos nije pokolebalo bez obzira na priče,prognoze,pustite to čovek se bori dok je ziv,čovek se bori za život za to je stvoren.Janko se borio od prvog dana pa stoga imamo obavezu da mi to uradimo još jače još bolje i snažnije i u tome nas ništa ne sme sprečiti.

Kako uzima redovne terapije za epilepsiju,šaku punu lekova i ide na redovne kontrole ništa se nije bitno menjalo što se tiče napada.I dalje ih ima u toku dana,pre spavanja,na buđenju,jednostavno isuviše.Jedino sto mu vežbe idu kako treba ,iako je strašno tvrdoglav.Zato smo mi rešili da nešto promenimo.Na svoj rizik smanjili smo dozu lekova na pola.Ovo nije savet da neko isto postupi jer ovo je bio naš eksperiment.Posle izvesnog vremena rezultati su bili nešto bolji,napadi su se proredili ali  samo proredili.Svakodnevno iscrpljivanje je još uvek tu.Neznam da li ove promene imaju veze sa onim što je Janko uradio.Naime,jednog dana na poslu stiže poruka:"Janko pomerio ruku".Njegove ruke su inače stalno zgrčene,povucene unazad i ako je stavim  na dlan moje ruke ona ce tu i ostati,ne može je pomeriti ni u bilo kom drugom slučaju,čak ni prema igračkicama a želja mu se vidi u očima.Bio sam više nego iznenađen,zamislite samo kako sam se osećao u tom trenutku.Janko pomerio ruku,neverujem ,i to pomerio sa namerom.Nisam mogao ni da odgovorim na poruku.Po dolasku kući jedva sam cekao da to ponovi ali ni pored naših molbi i bezbroj pokušaja,nista.Možda je bilo slučajno,ali nije.Na svu našu radost ponovio je to uveče dok se brat igrao sa njim,i kao da smo bili spremni i nadali se,taj prvi pomak njegove ručice ostao je zabeležen,snimljen mobilnim telefonom.To je bio znak da se on nije predao i da mi moramo da učinimo nesto novo.Zato smo se i odlučili za matične ćelije,on nam je ponovo ulio nadu,dao novu snagu.

Saša St.

Westov sindrom-Za Janka

              Kako nijedna terapija do sada nije pomogla u lečenju Westa kod Janka odlučili smo da probamo nešto novo.Došli smo do nekih informacija o lečenju matičnim ćelijama.Jedna od  bolnica koja već duži niz godina radi transplataciju matičnih ćelija,i koja se posvetila razvoju tehnologije u lečenju neuroloških i drugih obolenja.Klinika je spcijalizovala tretmane za šesnest bolesti i koristi ih za lečenje preko 200 pacijenata mesečno.

               Većina ćelija u čovekovom organizmu ima odredjenu funkciju u pojedinim organima.Matične ćelije su nedefinisane i imaju mogućnost razvoja u različite vrste ćelija.Kao rezultat rada došlo se do saznanja da matične ćelije one zdrave mogu da zamene bolesne.Sve ovo  omogićuje lečenje bolesti širokog spektra pa čak i povreda.Mi smo već poslali mail i molbu i prihvaćeni smo za dalje lečenje.Kako smo čuli i za kliniku u Beču koja je više finansiski pogodnija i tu smo poslali dokumentaciju, gde su nas  takodje primili.

                Naravno to je super nova nada ali treba prikupiti sredstva za ove tretmane.To nam je sada prioritet nova prilika , nova šansa, mozda i najveća bez obzira na sve,da stvari konačno krenu na bolje.Zamislite da moze da sedne, da prošeta dvorištem,da potrči,da se konačno poigra sa svojim bratom,da zajedno zaigraju fudbal.Znam teško je svima pogotovo danas,ali nama je ovo jedina šansa,ja sa svojim primanjima ne mogu ni da sanjam.Ovo je možda Jankova jedina šansa za bolji život,zato se nadam u dobru volju i vašu pomoć.  

Vašu pomoć za Jankovo lečenje u Beču možete uplatiti na žiro račun:
dinarski: Erste Banka br:  340-87002790-33
za uplatu iz inostranstva racun upisan u kontaktu

puno pozdrava do sledećeg javljanja 

porodica Stefanovic