понедељак, 2. април 2012.

Ocaj...

     Od pocetka saznanja o transplataciji maticnim celijama,i mogucnosti Jankovog izlecenja tim putem,je sve sto smo razmisljali,sanjali zadnje dve godine.Sve to je bilo daleko za njega,za nas,jer skupiti novac je ne bas lak poduhvat u danasnje vreme kada spajamo dan za danom.I bez pomoci sa strane,ljudi koji to mogu, koji treba da izadju u susret ne samo Jankicu vec svima koji zele da se bore za svoju decu,napustenu od svih ali ne i od svojih roditelja,pokrenuli smo akciju skupljanja novca.Uz pomoc prijatelja,poznanika,kolega i ljudi dobre volje iz cele zemlje,za samo tri meseca skupili smo novac potreban za prvu terapiju.Na nasu veliku radost,odusevljenje,za prvi korak za nov Jankov zivot.Cekao se samo datum sve ostalo je bilo spremno,bar mislim da smo bili spremni.Pregled na kome bi se ustanovilo kakvo je Jankovo zdravstveno stanje,i da li je sposoban za transplataciju zakazan je za 19.mart.Sa velikim optimizmom krenuli smo na put  razmisljajci sta da preduzmemo posle,gde da idemo na rehabilitaciju, sta je najbole.I sve je islo tako glatko od samog pocetka akcije,leta avionom,svakog sitnog detalja.Gde god da smo se pojavili primljeni smo sa osmehom i podrskom u nasem poduhvatu.Naravno u zivotu nije sve tako glatko i nije sve kao na filmu gde ide sve  od ruke i zavrsi se "heppy end".Od strane doktora i osoblja primljeni smo profesionalno i korektno i sve pohvale na poslu koji obavljaju.Puno dece raznih i slicnih oboljenja,pa i starijih osoba svi sa jednom zeljom.Ali specificnost Jankove bolesti ponovo se pokazala kao jedna nemoguca misija u koju smo krenuli.Sama dijagnoza "Westov Sindrom"u startu su pokazale riskantnost ne od transplatacije vec od anestezije.Zdrastveno stanje je dobro,ali postoji to veliko ostecenje sa leve strane koje stvara sve probleme,i po recima doktora jedina sansa su maticne celije.Medjutim,anestezija.Njegovo neurolosko stanje je dosta lose i trenutno anestezija i uspovljivanje moglo bi dovesti do toga da se iz nje i ne probudi,rizik je veliki,isuvise je mali i nejak.Sok,sve je palo u vodu,neverovatno,to je sve sto mi je proslo u tom trenutku.I dok se doktor zaista lomi da li rizikovati,posto je vec bilo slicnih slucajeva,Jankic pocinje da se trese u mojim rukama,epi napad.Od sve muke koja nas je snasla u tih pola sata razgovora jos i napad koji  u toku dana nije imao mesecima i to pred doktorom.To je bila tacka,konacna odluka da se odlozi za sest meseci.I pored svih nasih molbi i predloga da se tretman izvrsi na meni pa onda preradjene daju njemu,odgovor je ostao isti.Dobili smo tablete koje ce mu pomoci da se smiri i stabilizuje trenutno stanje.Krajnja odluka je da se vidimo za tri meseca i nadamo se mogucnosti transplatacije.Ali tu nije kraj, na pregledu je primecena mogucnost ostecenja srca,a da bi bili sigurni zakazano je snimanje za sutra.Pa dali je moguce,da li je ovaj decak toliko nesrecan,da li za njega ima malo srece.Jedino dete koje je odbijeno,od sve dece toga dana ali i do sada samo on,neverovatno."WEST' pokazao se jos jednom kao bolest od koje se plase svi,a nama,nama je ostalo da nekako preguramo noc i da se molimo i nadamo da je sa srcem sve uredu,i da cemo u julu imati vise srece,ko zna zasto je ovo ispalo ovako...