OD SRCA ZA JANKA

ZA MALOG JANKA OD SRCA

Oporavak

    Tri meseca je proslo nakon transplatacije Maticnim celijama.Prvih mesec dana je sledio oporavak jer nismo zeleli da pozurujemo sa vezbama i da se nesto iskomplikuje.Odabrali smo dva fizioterapeuta koji imaju dve razlicite metode rada,jedan nesto agresivniju dok je drugi za dosta blagu varijantu.Sa ovom prvom metodom smo upoznati jos pre i pokazala je da moze da donese dobre rezultate.Ono sto je vidno kao prvi napredak je to da konacno mozemo da vidimo njegove prstice.Naime Jankic je stalno drzao stisnute pesnice i ubrzo nakon same transplatacije on ih je pustio i sada i h stegne kada je uplasen ili uznemiren.Drugi mozda i najbitniji rezultat je da epi napada nema cak ni pri budjenju sto je veoma dobro.Ocekujemo i dobre rezultate nakon snimanja EEG-a, sto bi trebalo da nam potvrdi njegov napredak.Zadovoljstvo i nasa radost je bila jos veca kada je pokusao u vise navrata da komunicira sa nama pokazujuci glavom sta zeli.Bili smo iznenadjeni neocekujuci tako nesto ali je bilo divno razumetiga da zeli da izadje iz sobe ,da zeli vodu....
     Svakoga dana pokusava da izgovori nesto i iako u tome neuspeva jos mogu se razaznati "mama, ba,vo" narocito pri jelu,tada se strasno rasprica.Najbolju komunikaciju ima sa bratom i tu pokusavamo da mu to bude najbolja vezba za govor.Ni sa vezbama nismo daleko.Kako je bilo na pocetku sada je sjajno.Navike koje je stekao vremenom tesko je iskoreniti ih i zadati nove.Ali svakodnevna vezbanja ga polako opustaju i on polako shvata sta treba da radi.U svemu je dosta cvrsci duze sedi uz nasu pomoc naravno, zadrzava glavu u pravom polozaju ali nas utome dosta koci njegova tvrdoglavost.

       M i nismo ocekivali da ce on odmah sesti ili pak protrcati,znamo da to nije moguce sa jednom terapijom kao sto se nko ne izleci upalu pluca nakon jedne inekcije ali su rezultati pozitivni,vidljivi i ono sto smo i ocekivali.Napomenuo bih da maticne celije tek u naredna tri meseca terba da pokazu svoju pravu aktivnost i da ce rezultati biti jos zapazeniji.Ljudi koji rade sa Jankom su odusevljeni njegovim napretkom za sada a mnogi koji dodju u posetu prepoznaju napredak sa vrata.Tako da je transplatacija ova prva pun pogodak i jedva cekamo drugu koja bi nam trebala dati mnogo vise,nadamose i verujemo u to.Verujemo da cemo ga do septembra videti na nogicama,kako sedi i svadja sa svojim batom  

Pomozimo Janku Stefanovicu

     Pomozimo Janku Stefanovicu

   POMOC MALOM JANKU

                                                     

                                  

Janko Stefanovic je rodjen 22.02.02008 u Kragujevcu.

  Od svog rodjenja punih cetiri godine ovaj decak se bori za bolji zivot,za normalan zivot,da hoda,govori,da trci sa svojim vrsnjacima.Oboleo od Westovog Sindroma najtezeg oblika epilepsije nije se predao kao ni njegovi roditelji.U septembru 2012 uradjena mu je prva od cetiri transplatacije maticnih celija u Becu, zahvaljujuci ljudima dobre volje koji su dali svoj prilog kako bi se to ostvarilo.Danas svakodnevnih epi napada vise nema I njegovo stanje je iz dana u dan sve bolje I bolje.Zato MOLIMO sve ljude dobre volje da nam pomognu u skladu sa svojim mogucnostima kako bi ovom izuzetno hrabrom decaku pomogli u daljem lecenju koje daje rezultate.

Unapred hvala ,

Porodica Stefanović

 ERSTE BANKA a.d.Novi Sad

Dinarski broj računa:340-87002790-33

Uspeh

     Mnogo je ciljeva koje sebi zadate u zivotu,neki od njih se ostvare ali vecina ostane daleko zaboravljena i ne ostvarena.Kada se desi nesto kao bolest koja je pogodila mog malog Janka sve se promeni.Tog  22 februara,te tuzne kisne noci dok sam  gledao kako prska krv iz malog bespomocnog decaka,zarekao sam se da cu bez obzira na sve ako prezivi tu noc naci nacina da mu pomognem.I dani su prolazili,meseci, prateci samo jos gora saznanja o njegovoj bolesti,o tome sta ga ceka,sta nas kao roditelje ocekuje u buducnosti.Ali ni najcrnja prognoziranja lekara, ni predlaganja da ga ostavimo u nekakvom domu, nisu nas niti ce nas ikada odagnati od cilja koji smo postavili u svom zivotu, a to je da mu pomognemo,da mu obezbedimo normalan zivot da ga izlecimo.Video sam mnoga cuda koja se desavaju ljdima, pa zasto ne i njemu,medicina je danas daleko napredovala samo treba biti uporan.Sve ono sto se desavalo pre sest meseci odbijanja transplatacije Maticnih Celija,bio je jedan veliki krah,strasan udarac za nas.Bilo je tesko pomiriti se sa porazom kako smo ga mi doziveli tada,vratiti se na put koji smo zacrtali,ali uz pomoc dobrih prijatelja digli smo glavu gore i zapeli jos vise,jos snaznije verujuci da je moralo da bude tako i da ce drugi put biti bolje.Iako smo strepeli kakvi ce rezultati biti, pokazalo se da su mnogo bolji nego oni u martu mesecu i na nasu radost nakon pregleda odobrena je transplatacija.Sam tretman je prosao sjajno predvodjen iskusnim doktorom koji je bio odusevljen nasom upornoscu,istrajnoscu koja nas je na kraju dovela do pocetka naseg cilja.Ne zelim da vam sada pisem o detaljima samog procesa i sveg sto se desavalo,ima vremena,zelim samo da podelim sa vama nasu radost,iako verujte nismo ni svesni.Nije ovo sve,ovo nije cilj koji smo zacrtali vec samo njegov deo, pocetak,a on je najtezi.Nadam se da ce sada ici lakse ili da kazem brze ali opet polako ko zna zasto,sve ima svoj put,svako svoj cilj i on ce se sigurno ostvariti ako duboko u sebi verujes u to.Puno posla nas dalje ceka, i evo dok ovo pisem gledajuci kako mirno spava razmisljam sta dalje,kako,pokazace se vec put. 

Puno vas pozdravlja mali Janko!!!

Ocaj...

     Od pocetka saznanja o transplataciji maticnim celijama,i mogucnosti Jankovog izlecenja tim putem,je sve sto smo razmisljali,sanjali zadnje dve godine.Sve to je bilo daleko za njega,za nas,jer skupiti novac je ne bas lak poduhvat u danasnje vreme kada spajamo dan za danom.I bez pomoci sa strane,ljudi koji to mogu, koji treba da izadju u susret ne samo Jankicu vec svima koji zele da se bore za svoju decu,napustenu od svih ali ne i od svojih roditelja,pokrenuli smo akciju skupljanja novca.Uz pomoc prijatelja,poznanika,kolega i ljudi dobre volje iz cele zemlje,za samo tri meseca skupili smo novac potreban za prvu terapiju.Na nasu veliku radost,odusevljenje,za prvi korak za nov Jankov zivot.Cekao se samo datum sve ostalo je bilo spremno,bar mislim da smo bili spremni.Pregled na kome bi se ustanovilo kakvo je Jankovo zdravstveno stanje,i da li je sposoban za transplataciju zakazan je za 19.mart.Sa velikim optimizmom krenuli smo na put  razmisljajci sta da preduzmemo posle,gde da idemo na rehabilitaciju, sta je najbole.I sve je islo tako glatko od samog pocetka akcije,leta avionom,svakog sitnog detalja.Gde god da smo se pojavili primljeni smo sa osmehom i podrskom u nasem poduhvatu.Naravno u zivotu nije sve tako glatko i nije sve kao na filmu gde ide sve  od ruke i zavrsi se "heppy end".Od strane doktora i osoblja primljeni smo profesionalno i korektno i sve pohvale na poslu koji obavljaju.Puno dece raznih i slicnih oboljenja,pa i starijih osoba svi sa jednom zeljom.Ali specificnost Jankove bolesti ponovo se pokazala kao jedna nemoguca misija u koju smo krenuli.Sama dijagnoza "Westov Sindrom"u startu su pokazale riskantnost ne od transplatacije vec od anestezije.Zdrastveno stanje je dobro,ali postoji to veliko ostecenje sa leve strane koje stvara sve probleme,i po recima doktora jedina sansa su maticne celije.Medjutim,anestezija.Njegovo neurolosko stanje je dosta lose i trenutno anestezija i uspovljivanje moglo bi dovesti do toga da se iz nje i ne probudi,rizik je veliki,isuvise je mali i nejak.Sok,sve je palo u vodu,neverovatno,to je sve sto mi je proslo u tom trenutku.I dok se doktor zaista lomi da li rizikovati,posto je vec bilo slicnih slucajeva,Jankic pocinje da se trese u mojim rukama,epi napad.Od sve muke koja nas je snasla u tih pola sata razgovora jos i napad koji  u toku dana nije imao mesecima i to pred doktorom.To je bila tacka,konacna odluka da se odlozi za sest meseci.I pored svih nasih molbi i predloga da se tretman izvrsi na meni pa onda preradjene daju njemu,odgovor je ostao isti.Dobili smo tablete koje ce mu pomoci da se smiri i stabilizuje trenutno stanje.Krajnja odluka je da se vidimo za tri meseca i nadamo se mogucnosti transplatacije.Ali tu nije kraj, na pregledu je primecena mogucnost ostecenja srca,a da bi bili sigurni zakazano je snimanje za sutra.Pa dali je moguce,da li je ovaj decak toliko nesrecan,da li za njega ima malo srece.Jedino dete koje je odbijeno,od sve dece toga dana ali i do sada samo on,neverovatno."WEST' pokazao se jos jednom kao bolest od koje se plase svi,a nama,nama je ostalo da nekako preguramo noc i da se molimo i nadamo da je sa srcem sve uredu,i da cemo u julu imati vise srece,ko zna zasto je ovo ispalo ovako...