Bilo nam je dosta tesko ovihzadnjih meseci bez obzira na uspesnost terapije.Nisam o tome pisao pre, ali evo sada smatram da treba da napisem koju rec.Cetiri dana nakon transplatacije i naseg povratka iz Beca ostali smo bez mog oca sto je bio jedan tezak udarac i sok za sve nas.Borio se zajedno sa nama da pomogne malom Janku i bio nam veliki oslonac i drug.I za njega je negde tamo bio lek ali jos uvek nedostupan,nazalost.I ovom prilikom bih mu se opet zahvalio na svemu,i posvetio ovih par reda.
Kada sam vam zadnji put pisao Jankova napredak je bio u usponu.Tako je i danas svakoga dana je sve bolji i bolji razultati kako bih rekao cistiji iz pregleda u pregled.Nema jos uvek vidnog poboljsanja sto se tice Cerebralnog dela njegove bolesti.Nismo uspeli da probudimo njegovu motoriku jos uvek,ali mislim da je normarlno.Komunikacija sa okolinom je iz dana u dan jaca i to nam ukazuje da se u njegovom mozgu desavaju promene.Divno je sada i veliko olaksanje kada ga razumete,kad razumete njegove potrebe.Eto pre neki dan je jeo Plazma keks,grickajuci griz po griz.
Ono sto smo savetovani na klinici da ce njegova najbolja terapija kao veliki podstrek u njegovom lecenju biti igra i sto vise provedenog vremena sa bratom ispostavila se kao tacna.Njih dvojica se savrseno slazu,razumeju,igraju i svaki njihov susret je pun osmeha.Janko pokusava i da razgovara sa njim ali je jos uvek oslonjen na nekih par reci.I upravo su to trenuci kada on pokusava da progovori da kaze da se potrudi maksimalno,da i kada jede naravno.Tada prica samo veze,iako mu razumete tek pokoju.
Da se vratim na pitanje motorike.Rade se svakodnevne vezbe specijalizovanih fizioterapeuta i mozemo reci da ima efekta.Na zalost uslova i potreba za nasu bolesnu decu ovde nema pa smo prepusteni sami sebi,i organizaciji i svemu sto je potrebno.Njegova navika stecena za ove cetiri godine i tvrdoglavost kao i sam karakter nam dosta otezavaju rad i napredak.Kada on zeli on sedi,podize glavu,ruku,kada ne zeli jednostavno ga ne mozete naterati.Sto znaci da smo dosli do momenta da on moze da uradi sve samo to jos treba i usaditi u njegovu malu glavicu.Sedenje u kolicima na dvosedu sada nije problem,pokusaji da sidje sa krevet su delovi Jankovog napretka posle ove prve terapije.
Pokusavamo da sakupimo dovoljno novca za drugu terapiju i nadamo se da cemo u tome uspeti.Mnogo je roditelja bolesne decice,cija su iscekivanja na onome sta ce biti dalje sa Jankom,ja se iskreno nadam i ubedjen sam u uspeh ne samo nog malisana vec i uspeh u lecenju drugedece kojih je mnogo.Iako se borimo sami u zadnje vreme je pokrenuta lavina pitanja oko tema koje se ticu poboljsanja lecenja nase decei prava roditelja das eo njima brinu i staraju.Nadam se da ce mo u tome uspeti ako ne za nasu onda za neku drugu decu
.
Zao mi je sto smo daleko od sveta,daleko od istine.Zao mi je sto je novac preci nego jedan zivot.Iako se mnogi trude da bude lakse,bolje, drugi to pak otezavaju kako bi vise profitirali.Docice dan kada ce se to promeniti i kada cemo svi za razliku od dubine dzepa imati iste sanse iprava na zivot.
Hteo bih na kraju samo da spomenem mnoge dobre ljude koji su nam do sad pomogli i koji nam jos uvek pomazu da istrajemo u svemu ovome i da im kazem da ce im se Janko uskoro sam zahvaliti na svemu.
